当林书豪们不再是全场焦点，你还会不会再为他鼓掌？******
资料图：2021年12月20日，首钢男篮队员林书豪回答青年代表的提问。 中新社记者 侯宇 摄
10月22日，CBA常规赛第6轮，广州男篮对阵首钢男篮的比赛中，球迷王云终于看到了赛场上的林书豪。第3节比赛，林书豪替补出场。不到5分钟的时间里，他得到了2分1助攻。
惨淡的数据就像一把尖刀，刺痛了球迷的神经。“他年轻几岁，不随便把你们打爆了？”王云忿忿不平道。浏览林书豪的超话，像王云这样为偶像“打抱不平”的粉丝大有人在。
资料图：2022年10月18日，CBA联赛第4轮：辽宁本钢107：90胜广州龙狮。图为林书豪在比赛中。今年9月份加盟广州龙狮后，林书豪的出场时间少得可怜。镜头扫向场外，林书豪大部分时间都在抱着篮球踩单车。谁也不知道在林书豪身上究竟发生了什么，但唯一可以确定的是，他如今的状态，距离“林疯狂”的巅峰时期相差甚远。
竞技体育宛如一座高山，有人在山顶，就有人在低谷。如果有一天，你的偶像不再叱咤赛场，你还会一如既往地支持他、为他加油鼓掌吗？
资料图：2019年CBA联赛，北京首钢球员林书豪(蓝)晃倒昔日NBA多伦多猛龙队队友莫兰德(白)。韦亮 摄“不服输的精神，成就了林疯狂”
还记得10年前，世界篮坛被“林书豪”这个名字震惊。从籍籍无名到家喻户晓，他只用了一周时间。在巨星云集的NBA赛场上，林书豪带领缺兵少将的纽约尼克斯队豪取八连胜，在美国刮起了一阵“林旋风”，并迅速席卷全球。
那一年，林书豪成为各大媒体的宠儿，他的17号球衣成为风靡一时的时尚单品。他还登上了美国《时代周刊》的封面，封面标题为：LINSANITY！(林疯狂)。
正是从那个时候开始，还在念大学的王云成为林书豪的忠实粉丝：“我觉得他很励志，身体条件不算最顶尖的，但能在NBA有那么惊艳的表现，这种不服输的精神也会触动普通人。”
从2012年至今，她看着林书豪从NBA到CBA，从球队主力到“板凳队员”。虽然王云也知道，再伟大的运动员也无法和年龄对抗，渐渐老去，这是自然规律，也是最后的宿命。但从感性上来讲，王云依旧难以接受这样的落差：“我会在心里不断回忆，他年轻的时候会怎么处理这个球。”
岁月不饶人，如今的林书豪已经在低谷中挣扎了很久。在林书豪拒绝与首钢续约、加盟NBA发展联盟球队之后，虽然也有过亮眼表现，但他最终没能获得一份NBA的合同。重返NBA失败后，林书豪的状态每况愈下。
很多人觉得，林书豪去NBA追梦是一步“臭棋”，但在王云看来，“林疯狂”的魅力就是敢于走出舒适区：“了解他以前经历的人应该都能理解，如果没有一次次去尝试挑战自己，也就没有‘林疯狂’了。这种精神也一直在激励着我自己。”
资料图：2021年欧洲杯，图为C罗庆祝进球。“老去的不仅是C罗，还有自己”
2022年金球奖颁奖典礼，周浩宇没有再像去年一样，一夜未眠守在屏幕前。他很早就看到了媒体铺天盖地的报道，今年金球奖得主将是皇马球员本泽马。
作为C罗的忠实球迷，这样的结果让周浩宇感到有些失落：“虽然能接受，但会觉得遗憾，不过也正因如此，才显得真实，毕竟老去的不仅是偶像，还有我们自己。”
大概20年前，还在上中学的周浩宇通过电视机认识了身披“红魔”球衣、在球场上风驰电掣、脚法精湛的C罗。那时的他鲜衣怒马，绿茵场上征战杀伐，豪情万丈，单枪匹马万夫莫当。C罗的名字，成为周浩宇心中的一座丰碑，也成为了一代人的足球“初恋”。
多年以后，C罗依旧在绿茵场上奔跑，但周浩宇已从学生时代步入中年。随着年龄上涨，C罗的竞技状态开始下滑。重回曼联之后，他渐渐失去了首发出场的机会。此前对阵热刺的比赛，C罗的提前离场，又再次将他推到了舆论的风口浪尖。种种迹象都表明，C罗似乎正在经历着职业生涯最糟糕的时刻。
不过作为C罗的拥趸，周浩宇觉得人到中年，能看到年少时的偶像依旧还活跃在球场上，这已经是一种幸运：“每个时代都有自己的英雄。C罗的时代有一天也会成为过去式。他的职业生涯和我的青春重叠。在我心中，他永远都是最闪耀的明星。”
资料图：2021年金球奖颁奖典礼，梅西获得金球奖奖杯。图为梅西手握自己的第七座金球奖杯。“最后一次世界杯，只希望他健康”
不仅仅是C罗，他的老对手、也是老朋友梅西，也接近职业生涯尾声。几周前，梅西确认，即将到来的卡塔尔世界杯将是他最后一次世界杯之旅。
24岁的刘鑫对于这个消息并不意外。去年加盟大巴黎后，梅西的状态直线下降。首个法甲赛季，他仅仅收获了6个进球，出场时间也因为伤病等原因大打折扣。尽管最终随队问鼎法甲冠军，但是在欧冠赛场，大巴黎却早早被皇马淘汰。这些，都与梅西的巅峰时期相差甚远。今年的金球奖候选名单，梅西更是近16年来首次缺席。
“作为梅西来讲，他已经不需要再为自己去证明什么。最后一次世界杯，我只希望他能够在场上保持健康，因为我们还想继续看他踢球。”刘鑫这样说道。
他现在仍记得2014年巴西世界杯，27岁的梅西带着阿根廷队闯入决赛，但最后却倒在了“德国战车”的脚下。赛后，梅西呆呆地望着大力神杯，眼神中的渴望让刘鑫感到心疼。从那一刻开始，刘鑫“粉”上了这只从潘帕斯草原飞出的“雄鹰”。
从2006年到2022年，梅西将各大赛事的奖杯收入囊中，唯有大力神杯成为他职业生涯中为数不多的遗憾。11月，梅西将踏上自己第五次世界杯的旅途。刘鑫希望梅西可以圆梦卡塔尔：“也给我们所有爱他的人一个完美结局。如果有一天他不踢了，一代人的青春也就结束了。”
无论是“梅罗”还是林书豪，抑或是曾经闪耀赛场的巨星，随着时光流逝，他们总是难以躲过英雄迟暮的结局。没有人会永远年轻，但他们用自己的精神给予了无数人不断拼搏的勇气。
或许，这就是偶像的意义。(记者 邢蕊)
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 佰家富app地图 |
